Vznikla nová pacientská organizace
V pondělí 7.11.2011 zahájila svou činnost pacientská organizace „AVMinority“, jako občanské sdružení pacientů se vzácným onemocněním arteriovenózní malformací (AVM) hlavy a krku. Posláním této organizace je trvalá snaha přispět ke zkvalitnění života pacientů s AVM hlavy a krku a k rozšíření povědomí o tomto onemocnění u široké veřejnosti. Vznik byl iniciován současnou nesystémovou a nekomplexní péčí o tyto nemocné a alarmujícím nedostatkem odborníků, kteří se problematikou a léčbou AVM hlavy a krku zabývají. Tento fakt je zvlášť znepokojivý, neboť jde o vážné onemocnění, které při sebemenším zanedbání léčby může vést až ke smrti nemocného. Dalším důvodem založení pacientské organizace je velmi malé povědomí o AVM nejen mezi laickou, ale bohužel také odbornou veřejností. Pacienti, kterým bylo toto onemocnění diagnostikováno a jejich rodiny, jsou často odkázaní pouze na limitovaná sdělení ošetřujícího lékaře, neboť při hledání jiných informačních zdrojů narážejí na jejich naprostý nedostatek. „Chceme také zdůraznit výjimečnost a vzácnost onemocnění AVM hlavy a krku, které si, i přes svůj nízký, tedy minoritní výskyt, zaslouží stejnou pozornost jako ostatní vážné nemoci“, doplňuje zakladatelka organizace Silvie Slívová. Prvním z hlavních a velmi obtížných úkolů organizace AVMinority je vytvoření co nejpočetnější pacientské „základny“. Dosud totiž neexistují v ČR žádné statistiky počtu nemocných s AVM hlavy a krku. Důvodem je především fakt, že terminologie a klasifikace není stále ještě sjednocena a ne zřídka proto dochází u nemocných ke špatnému diagnostikování. Ve spolupráci s odborníky ze Stomatologické kliniky VFN v Praze a Radiologické kliniky FN Olomouc se bude nově vzniklá pacientská organizace snažit vyplnit pomyslné prázdné místo jak v nedostatku informací o AVM hlavy a krku, tak v chybějící příležitosti komunikace mezi takto nemocnými pacienty. Na webových stránkách organizace, které jsou již v provozu, bude možno nalézt např. základní informace o onemocnění a možnostech léčby, seznam specialistů a kontakty na ně, diskusní fórum, zajímavosti z oblasti problematiky AVM i odkazy na zahraniční webové stránky s touto problematikou. Pacientům i jejich rodinám chce organizace také umožnit vzájemná setkávání formou svépomocné skupiny. Zájemci o členství nebo podrobnější informace se mohou obracet přímo na pracovníky AVMinority, tel. 222 363 228, info@avminority.cz, http://avminority.cz.
Kontakt
AVMinority
pacientská organizace
U Nemocnice 2
128 08, Praha 2
Telefon: 222 363 228
E-mail: info@avminority.cz
http://www.avminority.cz
Kontaktní manažer: Silvie Slívová
Email: silvie.slivova@avminority.cz
Telefon: 222 363 228
Tiskové zprávy
Přehled zpráv
Vyhledávání
Kategorie
Automobilový průmysl
Banky, fondy, pojišťovny
Bižuterie, sklo, keramika
Cestovní ruch
Církev a náboženství
Daně a makroekonomika
Doprava, přeprava, skladování
Drogistické zboží
Dřevařský, papírenský průmysl
Ekologie a životní prostředí
Ekonomika
Elektrotechnický průmysl
Energetika
Erotický průmysl
Finance, burzy, obchod
Chemický průmysl
Informační technologie
Komunikační technika
Kosmetika a kadeřnictví
Kultura, umění
Kurýrní služby, zasilatelství
Letectví
Média a reklama
Móda a životní styl
Nábytek
Nadace, charitativní a humanitární organizace
Nemovitosti
Počítače a software
Policie, armáda
Politika, diplomacie
Potravinářský průmysl
Právní služby
Společnost
Sport
Stavební průmysl, architektura
Strojírenský průmysl
Školství, vzdělávání a věda
Technika, audio, video, foto
Textilní průmysl, oděvní a koedělný průmysl
Těžba a zpracování nerostů, hutnictví
Zábava a volný čas
Zahraniční politika, Evropská unie
Zaměstnání a kariéra
Zdraví, zdravotnictví a léčiva
Zemědělství
Ženské záležitosti